داروی مورد استفاده بیمار طیف اتیسم نشان‎ه‌دار نیست

به گزراش خبرگزاری مهر به نقل از انجمن اوتیسم ایران، نشست هم‌اندیشی سازمان بیمه سلامت ایران با انجمن‌ها، کانون‌ها و نهادهای تخصصی حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج به میزبانی سازمان بیمه سلامت ایران و صندوق بیماران خاص و صعب‌‎العلاج به مناسبت روز ملی بیماران خاص با حضور انجمن‌های حمایتی از بیماران برگزار شد.

سعیده صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران ضمن حضور در این نشست به موضوعات متعددی چون بیمه‎ی بسته بزرگسالی اتیسم، مبالغ معوقه‌ی افراد طیف اتیسم از بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی، بررسی موانع مسیر تصویب بودجه تا تخصیص آن به بیماران اتیسم، معضل خدمات دندان‎پزشکی، عدم آگاهی دست‎اندرکاران از قوانین برای اختصاص بودجه حمایتی نسبت به اتیسم، نشان‎دار شدن بیماران طیف اتیسم برای دریافت خدمات حمایتی، دشواری ارتباط و دریافت بودجه بابت پروژه‌ها و پژوهش‌‎ها از سازمان‌‎های بین‌‎المللی پرداخت.

وی ضمن قدرانی از همکاران در بخش معاونت درمان و بیمه سلامت، گفت: لازم می‎ دانم به چند نکته حیاتی اشاره کنم؛ موضوع اول بیمه بسته بزرگسالی اتیسم است. همانطور که می دانید نزدیک دو یا سه سال است بسته خدمتی بزرگسالی اتیسم، تهیه و تدوین شده و فرایند استانداردسازی را طی کرده است و باید در شورای عالی بیمه سلامت نهایی شود، لذا تقاضا دارم بسته خدمتی بزرگسالی اتیسم مورد توجه قرار گیرد.

صالح غفاری افزود: موضوع دوم پرداخت معوقه‌های انجمن اتیسم است. با توجه به ارقام اعلان شده برای پرداختی به اختلال اتیسم باید اذعان کنم که از مجموع مبلغ بستانکار بیماران رجیسترشده انجمن اتیسم ایران همان مقدار کمی که از بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی از چند ماه پیش پیگیری شده، رقم بسیار کمی وصول شده است. به عبارتی ما فقط توانسته‌ایم فقط یک درصد مبلغ مورد نظر را دریافت کنیم و سوال اینجا است که آیا برای اتیسم بودجه‎ای اختصاص نیافته است و اگر نه چرا بیماران رجیستر شده امکان وصول ندارند؟

وی افزود: اگر بخواهیم سازوکار تصویب بودجه حمایتی تا استفاده بیمار از بودجه تصویب‎شده را بررسی کنیم، مسائلی در این فرایند است که آن را دچار مشکل می‎کند. به این شکل که بودجه‎ ای تصویب می‌شود، صندقی تاسیس می‎ شود، اما در عمل فرایند‏های اجرایی و اختصاص مبالغ به بیمار یا محقق نمی‎ شود و یا دچار مشکل می‎ شود. مصداق این موضوع همانطور که اشاره کردم پرداختی بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت به بیماران اتیسم تا اسفندماه انجام نشده بود و از طرف دیگر عدم رقبت کلینیک‌دارها به عدم عقد قرارداد با بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی به دلایل متعدد من‎جمله معوقات پرداخت نشده، دشواری دریافت مجوز مشکلات را برای بیماران دوچندان می‎کند.

صالح غفاری گفت: مسئله استفاده از خدمات دندانپزشکی، معضل بسیار بزرگی برای طیف اتیسم است. فرایند بخش دندان و پرداخت کمک ‎هزینه ‎های دندان در غالب بسته خدمتی واضح و مشخص نیست. همکاران ما در کل کشور، چه نمایندگان سازمان بیمه سلامت، چه نمایندگان سازمان تامین اجتماعی و هم‎چنین وزارت بهداشت و کارشناسان بیماران خاص از جدیدترین دستورالعمل‎ها و آیین‎ نامه ‎ها در خیل مواقع آگاه نیستند. اتفاقی که می‌‎افتد این است که ما به عنوان سازمان‌های مردم ‎نهاد باید این موارد را به ایشان یادآوری کنیم. علاوه براین باید به این نکته هم اشاره کنم که مسئله فقط آگاهی دست‎اندرکاران ذی‌ربط نیست، ما با این موضوع هم مواجهیم که در بعضی از آیین‌نامه‌های وزارت بهداشت سرفصل اتیسم به عنوان بیماری خاص وجود ندارد و وقتی بیمار برای دریافت خدمات حمایتی مراجعه می‎کند، دچار سردگمی می‏شود.

وی افزود: طبق پیگیری‌‎های انجمن اتیسم ایران و مکاتبات صورت گرفته، بودجه‏ای معادل پنجاه میلیارد تومان مصوب شد تا بابت طیف اتیسم از طریق بیمه تامین اجتماعی اختصاص یابد اما ریالی از این مصوبه وصول نشده است یا حداقل می‎توان گفت به بیماران طیف اتیسم انجمن اتیسم ایران اختصاص نیافته است.

صالح غفاری ادامه داد: موضوع بعدی نشان‎دار شدن بیماران اتیسم برای دریافت خدمات حمایتی است که پیش از انجمن امکان نشان‎دار کردن اعضای خود را داشت که اکنون ندارد، ما خواهشمندیم این امکان برای انجمن اتیسم ایران مجدد مهیا شود.

وی افزود: در نظر داشته باشید که سازمان های بین‌الملل مانند یونیسف حاضرند ذیل تعریف پروژه بودجه‎‎ ای به بیماران طیف اتیسم اختصاص بدهند، اما معاونت بین‌الملل وزارت بهداشت متاسفانه نه تنها این مسیر را تسهیل نمی‎ کند بلکه با توقف آن باعث عدم محقق کردن این امکان شده است. به عبارتی باید گفت هم امکان دریافت بودجه از این راه ممکن است، هم امکانات انجام تعهد در قبال آن، اما متاسفانه مسیر هموار نمی‌شود.

صالح غفاری گفت: داروی مورد استفاده بیمار طیف اتیسم لزوما داروی نشان‎ه‌دار نیست. خیلی اوقات این دارو، داروی تشنج یا بیش‎ فعالی است که بخشی از فرایند کنترل طیف اتیسم است. این داروها نشان‎ه‌دار نیستند اما استفاده از آن الزام کنترل اتیسم است لذا به دلیل نشان‎ه‌دار نبودن داروها هیچ اولویتی برای بیماران طیف اتیسم نیست.